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全球唯一?男孩碳水蛋白脂肪都不耐受,吃啥都出血!靠插管进心脏维生...

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全球唯一?男孩碳水蛋白脂肪都不耐受,吃啥都出血!靠插管进心脏维生...

英国那些事儿 英国那些事儿 06-26 14:24


对于英国男孩Finley Ranson来说,吃东西是一件极其痛苦的事。


(Finley Ranson,14岁)


早在十多年前,他就因为罹患怪病登上过新闻头条。


打从出生起,父母就注意到自己的儿子不太对劲,因为他在摄入母乳后会产生极端反应,不停尖叫,几乎无法睡觉,体重也一直没有增加,整个人很不安定。


看到Finley吃奶时的身体反应,连医生都表示震惊,感叹“从未见过这样的病例”。


起初,医生怀疑他可能是对母乳过敏,然而把母乳替换成低致敏配方奶粉后,他的情况反而恶化了……身体依旧发育不良,排泄物全是血和粘液,体重也上不去。


母亲只好像做试验一样,喂他一一尝试其他种类的食物,可都换过上百种了,他却没一样接受的了。


不知为何,他的身体对所有食物都会产生极端反应,就好像把食物当成了病毒,甚至一吃东西体内就会出血。


后来母亲好不容易找到了他唯一能够消化的东西 —— 硬糖。


有一段时间里,每天10颗硬糖,成了Finley仅有的能量来源。为了增加他的食欲,母亲想方设法用硬糖做新花样,比如把糖融化后做成“冰棍”等。


(Finley的病情至今没有好转)


又过了一段时间,医生终于找到了原因。


原来,Finley的情况和食物过敏无关,而是他的消化系统对脂类不耐受。


脂类可太常见了,简单理解就是:所有脂肪都属于脂类。


硬糖属于高纯度碳水(蔗糖、葡萄糖),没有脂肪、蛋白质,所以才可以吸收。


这种疾病极为罕见,罕见到连个正式的名字都没有,Finley干脆给它起名“Finley病”。


医生们认为,Finley可能是全世界唯一一个对脂类有这种反应的人,正考虑将这一案例发表到医学期刊上。


因为没有其他病例作参考,医生们也束手无策,目前还在研究摸索中,试图寻找最合适的治疗方案。


(Finley从小就接受各种手术)


而在那之前,为了维生,医生只好绕过消化道,在Finley的胸口处插管,通过中心静脉,将脂质直接输往心脏附近。


除此之外,医生还给他接上了另一根管子,把分解成小分子的碳水化合物、蛋白质、维生素以及矿物质等输进他的胃里,因为他连常规形态的碳水化合物和蛋白质也不耐受。


打从4岁那年,Finley就开始接受这套治疗流程,近几年改为一周两次,住院已经成了他的日常。


不仅如此,他还接受过20多次手术,为了更换或重新放置喂食管,以及探索病情等。


万幸吃了这么多苦,还是起到了不少效果。Finley的体重顺利增长,人也变得更加开心、有活力了。


(母亲陪Finley Ranson治疗)


当然,离他渴望的生活还差十万八千里。


受病情影响,Finley无法正常上学,总是因病缺课,也不能外出度假,失去了很多社交机会。如今已经14岁的他,大部分人生依旧在病床上度过……


(Finley Ranson和母亲)


好在他天性乐观坚强,他的父母也早就放平心态,虽期待着未来某天Finley能恢复正常饮食,但假如不能,一家人也表示会继续幸福地生活下去。


或许治疗方案出现以前,抵御疾病最关键的一步,就是维持一种良好心态吧~

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