华人在新西兰苦等肾源！“国会议员也得排队，没等到，今早去世了......”

今天，新西兰国会门前的国旗降了半旗，以此来缅怀凌晨去世的国会议员Takutai Moana Tarsh Kemp。

国会大厦也在为她举行悼念仪式。

Kemp的去世令国会的同事们感到震惊，他们说她“把每一口气都奉献给了” kaupapa（她所坚守的信念）。

她本周一直在国会，周三晚上返回家中，周四凌晨在奥克兰去世。

从去年7月开始，她被诊断出患有肾病，之后接受透析治疗，同时被列入肾脏移植等待名单，可惜的是，她还没能等来肾源，便突然离世。

她的突然离世，也让肾病这个议题，重新出现在大众的讨论之中。

发现君也采访了一位患有肾病的新西兰华人C先生，他是一名慢性肾病患者，以下是他的分享。

01

“很多人发现时已是晚期”

C先生来自中国，2012年开始住在奥克兰。

在2016年例行体检时，C先生的血液报告中有异常指标，家医判断可能与肾功能异常相关。

但因为没有什么异常的身体感觉，他起初并没有上心。

后来回中国，做了CT等全面的身体检查。

医生告诉他患有“遗传性多囊肾”，且快要接近慢性肾病三期。

多囊肾是一种慢性遗传性疾病，特点是肾脏内部长出多个液体囊肿，随着时间推移，这些囊肿会逐渐增大，压迫肾组织、影响肾功能，最终可能导致肾衰竭。

慢性肾病(CKD) 通常分为五期，从肾功能轻微受损到肾功能衰竭。

第三期肾功能已经中度下降（eGFR 在30-59 之间）。而第五期慢性肾病，也称为末期肾病，是危及生命的阶段，需要透析或肾移植来维持生命。

医生还告知C先生这种病不可逆，会慢慢恶化，这对当时三十多岁、对于人生充满无限期待的他来说，简直是晴天霹雳。

“当时感觉天塌了”，而且医生还不建议生育，因为这个病会遗传，他感觉，自己的人生故事，在被这个病所改写。

02

“透析的苦，只有做过的人才懂”

而后C先生回到新西兰，开始见肾病专家，并且每三个月做一次血液检查。

他的生活，也随之发生变化。

例如不再能吃多油多盐的重口味食物。

对肾病患者来说，“少吃盐”不是一句口号，而是保护肾脏的重要策略。

钠摄入过多不仅会升高血压，还会加重肾脏的负担，导致水肿、蛋白尿加重，甚至加快肾功能恶化。

为了减缓病情恶化，C先生也要开始每天吃很多药。

“一次要吃十几粒，感觉光吃药就饱了”。

慢性肾病，是个不断加重的过程，到了晚期，很多患者都要通过透析等疗法，来维持身体运转。

图：透析前在医院做置管手术时的餐食

这好似明知山有虎，要向虎山行，与不可逆的病症共处，每个患者都被逼着学会勇敢，学着寻找与之相处的方法。

药物的花费也不菲，以一种特效药托伐普坦Tolvaptan为例，这是一种延缓多囊肾进程的药物，一粒就要100元人民币左右，C先生每天都需要吃，直到2022年12月1日，这款药物纳入新西兰补贴药物清单中，价格才被打下来。

“但是时间有些太晚了，发展到后期，有些药也于事无补。”

这时候，专家告知他病情进入末期，吃药的效果不大。

随着病情的加重，之后C先生开始需要透析，这是很多慢性肾病患者后期的必走之路。

图：他在医院做置管手术时拍下的照片

如做血液透析，他需要每周去医院三次，每次4个小时，这对于一个有全职工作的人来说，并不是一件容易的事。

所以C先生决定选择腹膜透析，这是一种在家中完成的肾脏替代治疗方式，适用于慢性肾病晚期（终末期肾病）的患者。

它不需要透析机过滤血液，而是利用人体腹腔内的腹膜作为“天然过滤膜”，通过灌入透析液，把体内多余的水分和代谢废物“引流”出来。

今年C先生在新西兰做了置管手术，这是为了之后居家腹膜透析做的准备。

虽然减少了去医院的烦扰，但是依旧给生活带来很多不便。

腹膜透析一般是在家中进行，这需要C先生保证每天在家中9个小时的腹透时间，很难再去远程旅行。

透析时身体也会感受到疼痛，但是为了维持身体现状，他每天都要面对。

同时透析机器噪声很大，对他和家人的睡眠也有影响。

03

换肾是最终方案

对于C先生这样的慢性肾病患者来说，换肾是他们最佳的解决方案。

今年3月，在医生的安排下，他进入了新西兰等待排队换肾的名单。

从经济角度来看，肾脏移植对于医疗系统来说，也非常“划算”。

新西兰经济研究所的数据显示，对于每一位接受肾移植、摆脱透析的患者，平均每6年可以为医疗系统节省约38.9万纽币。

更不用说，生活质量的改善也是难以用金钱衡量的。

据1News报道，刚刚肾病去世的国会议员Kemp生前也正在等待肾脏移植。

根据新西兰卫生局网站，目前全国约有400人正在等待器官移植，每年捐赠肾脏的数量大约为100颗。

等待时间也很漫长，需要2-8年。

“这有点像是买彩票，有些人比较幸运，很快排到，但不是每个人都能这么幸运”。

新西兰公立医疗系统中，换肾费用是免费的，没有所谓的花钱加速，所以只能等待亲属来捐赠，或者排队等待合适的肾源。

新西兰肾脏健康组织的临床经理Merryn Jones提到，肾病是“无声的杀手”。

和癌症不同，人们不会因为肾病明显消瘦、出现肿块或突然生病——肾病在早期很难察觉。

据估计，约每十个新西兰人中就有一人患有不同程度的慢性肾病，但是社会对它的认知度和讨论度并不高，这些在角落中的患者们，也更值得被关注。

“很多人没有等到肾源就去世了”，C先生直言这个病情的严酷，但他依旧用自己的方式去与之抗争，也身体力行，用自己的方式去做出推动。

“上次我去更新新西兰驾照，特意选择了成为遗体捐赠者，如果有什么不测，希望我的身体能够帮到别人。因为自己经历过，所以在这个问题上没有犹豫，现在我们全家都选择了成为遗体捐赠者”。

“一定要定期体检！及时发现及时应对，可以延缓慢性肾病发展。”C先生说。