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全网数千万人泪目,一个上海女孩坦然走向死亡

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全网数千万人泪目,一个上海女孩坦然走向死亡

北美留学生观察 北美留学生观察 13天前 05:45


如果有一天,你突然被告知身体里埋了一颗不定时炸弹。‍‍‍‍‍


必须小心翼翼地生活,稍有不慎随时可能触发燃爆系统。


你会选择怎么活?


有一位勇敢的上海姑娘,在这种境遇之下,用43年活出了很多人一辈子也无法企及的精彩人生。


最后,她踏上了去瑞士的单程旅程,直面生命尽头,了无遗憾。


01

她是沙白,有着多重身份。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍


上海托福名师,钢琴家教,创业者,内容博主。‍‍‍‍‍‍


更难得的是,哪一面单拎出来,她都做得相当出色。‍


托福老师做到上海收入top级别;钢琴家教每节课收入近2000元;在新加坡创业,头年年收入就达到180万元…


加上出众的样貌和身材,用她自己的话来说就是——


在生病之前,她没有羡慕过任何人。‍


事实上,她确实有这样的资本。


上海中产,家里几套房,父母高知,自身又能力极强。‍‍‍‍‍‍‍


沙白白打小就聪明,小学在上海市市重点,全班第一名。


别人40分钟做完的卷子,沙白白总是20分钟就能完成。‍‍‍‍


这极大程度上也归功于父亲的陪伴。


沙白父亲是名高中特级数学老师,通常每年暑假的时候,就会带女儿过一遍下学期的数学内容。


但沙白的童年并非枯燥无味只知道学习,和很多人的想象不同,她有着非常快乐完整的童年。


沙白是个非常会学习的人。


会主动钻研,倔起来会在公交站蹲着完成作业,也会在完成目标后去做所有自己想做想玩的事情。‍‍‍‍‍‍


长大后,又去新加坡留学,接触了更多外面的世界。‍‍‍‍‍‍‍‍‍


然而就是这样一个优秀的“别人家的孩子”,在20岁那年,被确诊了红斑狼疮。‍


02

红斑狼疮是一种终身性疾病,无法彻底被治愈。


这是一种慢性的、会反复发作的自身免疫性疾病。


发病时,皮肤会出现红斑,持续高烧,并损害人体免疫系统。‍‍‍‍


如果发现后进行了积极的针对性治疗,患者生存的时间可能会达到数十年之久。


但如果患者的病情较重,已经造成了多种器官的损害(包括并发尿毒症、肾功能衰竭),就会危及生命。


具体的存活时间和病症的严重程度、是否及时治疗等,都有一定的关系。


得这种病最残酷之处在于,它不会一次性击溃你。‍‍‍


却会在你接下来的人生里,不定期给你重击。

沙白是个很爱美的女生,她的视频里,看不到她狼狈的模样。


没有病发时的画面,治疗时的痛苦,她尽量不把消极的情绪带给网友。‍‍


决定“瑞士单程游”之前最后的治疗阶段,沙白是痛苦的。‍


每周一三五要做透析,状态好的时候才会录视频。


剩下不多的时间里,她只想把自己好的一面展现给大家。


03

回到开篇的提问。‍‍‍‍‍‍‍‍‍


如果你知道自己接下来要面对的是这样靠激素药物、甚至透析、血浆置换来维持的人生。‍‍‍‍‍‍


你会怎么活?


沙白选择了更为热烈的方式,在有限的时间里,尽情过自己想要的人生。‍‍‍‍‍‍‍‍


红斑狼疮患者不能晒太阳,不能过度疲劳。但沙白爱旅游,也爱被阳光亲吻后的古铜色皮肤。


比起小心翼翼的活着、因为激素变得浑身肿胀…


她选择在变成“肥猪”前停止用药,继续活得漂漂亮亮,甚至更加用力地让自己活得更精彩。

沙白当然和所有人一样,有求生的欲望。


她不是没有为之努力过。


第一次红斑狼疮爆发的时候,她在医院住了两个月,却一直未见好转。索性签了免责协议出院回家,该吃吃该喝喝。‍


或许是幸运,也或许是当时心态好,在没怎么吃激素的情况下,几个月后沙白身上的红斑自行消退了。‍


之后的二十多年里,这个病又爆发了七次,每次情况都不一样,疼痛难忍的时候会让沙白无法入眠。

秉承着“要么瘦,要么死”的纯粹心态,沙白也寻求过各种不用吃激素的治疗方法,试过各种国内外偏方,都没有得到好的效果。


打过两次美罗华,一次让她持续了五年没有病发,另一次却没有让病情好转。‍‍‍‍‍‍


决定踏上瑞士行的“人生终章”之前,沙白已经并发尿毒症和肾衰竭,做过多月的透析。‍‍‍‍‍‍


她不想继续这样煎熬的人生了。


43岁的沙白,选择结束自己的生命。


04

今年9月下旬,沙白和沙白爸爸拿到了瑞士签证。


78岁的沙白爸爸,选择尊重女儿的决定。


或许是为了给这个世界最后再留下些什么,人生的最后阶段,沙白一直在记录自己为数不多的日子。


她选择带上三样自己最珍贵的物件“上路”。


最好朋友送的挂件、一本好朋友写的书(其中有关于沙白白的章节),还有爸爸送的围巾。


回顾四十三年人生。


沙白去过40多个国家,会多国语言(包括西班牙语法语意大利语)。


她有限的人生里,没有因为病痛停止过学习,因为她觉得“不学习会觉得生命在枯竭”。‍


她创业赚钱不为别的,就为了尽情旅游、尽情买买买。


钱是赚不完的,沙白赚够钱后就会去旅游,去尽情“摆烂”。她的认知有多透彻?‍‍


她告诉视频面前的人们,“金钱只是实现你自由的工具”,而非人生目的。


别被金钱裹挟,忘了怎么过好这一生。‍‍‍‍‍‍‍


她的一生,如自己所说的那样,始终知行合一。‍‍‍‍‍

最后一个视频,是一天前发出的。


视频中,有用嬉闹来掩饰悲伤的沙白,有红着眼眶的沙白爸爸。‍‍‍


尽管女儿要去赴死,沙白爸爸还是接受了一切。


最后的最后,爸爸冲着镜头,却是对女儿说,“我以你为荣耀。”


图片

视频截图


这是沙白的人生,也是她的个人选择。‍‍‍


她用视频的方式,让自己的意志长存。‍‍‍‍‍‍


但这样充满伦理争议的选择,注定不能被所有人理解,甚至会招来指责。‍‍‍‍‍‍


05

或许是评论区有太多“道德绑架”“无端指责”的评论,沙白一个月前,发过一期标题为《我不欠我父母任何东西!》的观点分享。


里面的话让人印象深刻。


她说,没有小孩生来欠父母什么。


小孩和父母的关系应该是彼此成就、互相共生,一旦关系破裂,双方都会有责任。


沙白的视频里很少提及母亲,也曾解释过,和母亲的关系因为某些原因破裂了。‍


幸运的是,她没有从母亲身上获得的足额的爱,从父亲身上加倍获得了。


沙白爸爸一直无保留地陪在她身边,爱着自己的女儿。‍‍‍‍‍‍‍‍


别人说自己家女儿嫁得有多好的时候,沙白爸爸会说有什么了不起的,让你女儿来我家,和我女儿比比解方程式,肯定比不过我女儿。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍


爸爸一直打心底以这样思想独立、行为独立的女儿为骄傲。

虽然沙白选择了以这种方式结束自己的一生。‍‍‍


但她最后想传达的是,每个人都该有自己的独立意志。‍‍‍‍


你有选择生的权力,也有赴死的权力。‍‍‍


这里当然不是鼓励大家“瑞士游”,红斑狼疮不是绝症,积极治疗是有可能达到常人寿命的。‍‍‍‍‍‍


早期发现,通过药物控制达到病情稳定后,可以和常人一样生活工作。


虽然药物的副作用可能无法避免,但面对疾病,保持好心态,遵循医嘱,未必不能过出精彩的人生。


沙白也是在累及多器官感染的重症情况下,才最终选择了这条路。‍


这是沙白自己根据自己的意志走出的路。


她不去评判他人,也不需要其他人来评判。‍‍


只要大家记得,曾经有过这么一个叫沙白的上海女孩,就够了。‍‍

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