加拿大一名46岁女子患上淋巴水肿,由于本地医院不提供相关治疗,被迫押掉房子到日本做手术,和到其他省份接受后续的治疗,为了报销费用,与政府抗争了2年,还患上抑郁症,现在她申请安乐死,准备结束自己生命。
詹妮弗·布雷迪(Jennifer Brady)居住在加东哈利法克斯市,她是一名营养师,也是 CBC 哈利法克斯信息晨报的专栏作家。
很不幸,布雷迪患有淋巴水肿,这是一种导致体液积聚的疾病,可能导致疼痛性肿胀、血液感染风险增加、蜂窝组织炎和皮肤硬化等。
在她的病例中,是在治疗宫颈癌的根治性子宫切除术中切除淋巴结所产生的副作用。
布雷迪在 2019 年 5 月接受根治性子宫切除术后立即出现腿部肿胀。不到两个月后,她被转诊到哈利法克斯的淋巴水肿诊所,在那里她定期测量尺寸以穿上紧身衣。但她说,除了接受按摩治疗师的手动淋巴引流外,新斯科舍省没有进一步的治疗,因此她开始研究其他地方的治疗方案。
2021 年 6 月,她到蒙特利尔麦吉尔大学健康中心医院,见了外科淋巴水肿项目专家 Joshua Vorstenbosch 博士。
Vorstenbosch 博士为她推荐了两种手术方案,并为她开具了转诊单,此外还有她执业护士的先前转诊单,以便她可以通过新斯科舍省医疗保险 (MSI) 申请省外护理。
布雷迪的申请被拒绝批准,随后上诉也被拒绝,理由是她没有获得前往蒙特利尔的预先批准,也没有新斯科舍省专家的转诊单。
为她进行子宫切除术并继续跟踪她癌症后情况的外科医生詹姆斯·本特利 (James Bentley) 博士后来于 2022 年 5 月向 MSI 部门写了另一份转诊信。
他特别提到她最终接受的手术——淋巴静脉吻合术——以及淋巴结移植作为可能的手术选择。
但是,没有一位新斯科舍省医生专门研究淋巴水肿,这通常属于整形外科。2022 年 11 月,哈利法克斯整形外科医生杰森·威廉姆斯 (Jason Williams) 博士在给本特利博士的一封电子邮件中说:“我们整形外科目前不看或治疗淋巴水肿或脂肪水肿。”
威廉姆斯还在同一封电子邮件中证实“新斯科舍省不提供手术。”
尽管 MSI 经理建议“等到获得事先批准后再安排出省旅行”,但布雷迪还是于 2022 年 6 月去了日本接受了淋巴静脉吻合术,也称为 LVA 手术。她抵押了自己的房子来支付总计 60,000 元的手术和旅行费用。
作为司法审查的一部分,她也在寻求报销那次旅行的费用。
布雷迪说,在日本接受的左腿静脉穿刺手术对她的右腿有很大帮助。但自两年前的手术以来,她的左腿病情恶化,此后她因多次血液感染住院。
本月,她申请新一轮手术,但被拒绝了。
今年6月份,布雷迪申请了临终医疗援助 (MAID,俗称安乐死)。入院后,MAID 团队将她的病例提交给临床负责人戈德·古比茨( Gord Gubitz)博士,古比茨博士随后写了一封信给卫生和健康部长的特别顾问。
“我审查过几十份非典型 MAID 请求,但从未写过这样的信,”他在 7 月 7 日写道。
“根据我的经验,除非生活环境变得非常糟糕,人们别无选择,否则不会申请MAID安乐死。对大多数人来说,申请 MAID 评估并不是一件容易的事;当一个人(布雷迪)只有 46 岁,身体健康,家里有两个孩子时,申请 MAID 评估几乎是不可想象的。”
在信中,古比茨说,布雷迪满足联邦对申请安乐死的所有标准,除了一项,她提出请求的医疗状况是无法治愈的。
他说,她已经确定了明确的治疗方案,应该加以探索。
布雷迪寻求治疗的方法是新斯科舍省医疗保险 (MSI) 承保的手术,但该省没有医院提供这项服务,而且该省也拒绝了她寻求省外治疗的请求。
她自掏腰包到蒙特利尔咨询如何治疗,并抵押了房子来支付在日本的手术费用。
但没有该省的 MSI 保险,她无法负担所需的持续治疗,以控制她生活无法忍受的病情。
图:布雷迪每天至少花五个小时使用全身按摩器 Lympha Press,它有助于移动腿部的液体。
图:淋巴压力机绑在布雷迪的充气裤上。她每天进行几次治疗,每次 90 分钟到两小时不等。
为此,布雷迪进行了两年的法庭斗争。
她于 2022 年 7 月向新斯科舍省最高法院提交了一份正在进行的司法审查,要求省政府报销她的医疗护理费用,并为处于她这种境地的人提供更好的护理选择。
最终法庭于 3 月进行讨论,双方仍在等待判决。
布雷迪说,省政府卫生厅非但没有承认错误,反而“加倍犯错,基本上是固执己见”。
“我甚至无法想象,他们最终会花多少钱来与我作对,以阻止我接受治疗,”她说。
根据加拿大淋巴水肿框架协会(Canadian Lymphedema Framework),至少有 100 万加拿大人受到淋巴水肿的影响。癌症相关的淋巴水肿是最常见的,影响乳腺癌、前列腺癌、妇科癌、黑色素瘤、淋巴瘤和其他癌症患者,这些患者在治疗期间淋巴结或血管被切除或受损。
该组织的联合创始人安娜·托尔斯(Anna Towers)博士表示,淋巴水肿是一种“终身疾病”,无法通过药物治疗。
托尔斯说,手术也不能治愈,但可以缓解患者的症状。
“希望手术能减轻这种疾病的负担,”托尔斯说。
但是,布雷迪的律师说,对于患者来说,后果是“生死攸关的”。
“拒绝治疗和手术……对像布雷迪女士这样的人来说,风险非常大,而且会带来非常现实的后果,因为他们不能永远等待获得维持正常生活的医疗治疗,”律师说。
布雷迪说,她意识到人们可能不理解她为什么考虑结束自己的生命。她说,她被诊断出患有严重抑郁症,医生给她开了五种不同的药物。然而,这些药物都导致肿胀,加重了她的病情。
图:布雷迪说,她厌倦了与省政府抗争医疗服务,每天被绑在按摩机上好几个小时,她无法履行营养学教授的职责。
“我基本上患有未经治疗的抑郁症,你知道,就像对任何人一样,它极大地影响了你的日常生活,甚至影响了你的求生欲望,”她说。
最后,布雷迪说:“当你因为患上疾病而失去了所有人生享受的东西时,生活就变得没什么意思了。”
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