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新西兰华人女子患罕见肿瘤,“有高尔夫球那么大,化疗28次……”

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新西兰华人女子患罕见肿瘤,“有高尔夫球那么大,化疗28次……”

发现新西兰 发现新西兰 4天前 14:44

比生病更可怕的是什么?也许是生罕见病。


最近新西兰一华人女子分享了自己的患罕见病的故事,让我们一起看下她与疾病抗争的过程......


01

奥克兰华人女子患怪病


故事还要从2021年初讲起。


当时41岁的Sarah Cheung开始感到腰部不时出现刺痛感,当时她以为是做家务事太用力,拉伤了肌肉。


疼痛断断续,多发于月经期间,起初她没太在意。


但是后来发展到疼痛难忍,夜里她会被疼醒时,她觉得事情不太对劲,便决定去看全科医生。


做了一些血液化验后,全科医生告诉她需要马上去医院,因为“情况很严重”。



到医院之后,她做了进一步身体检查,通过医学扫描发现她右肾有肿块。


但是医生并没有确诊是何种病症,只是有迹象表明可能是淋巴瘤(lymphoma),这是一种癌症。


“那时我才意识到事情可能比我想象要严重。”


Sarah Cheung接着做了肿瘤针刺活检,以便得到进一步诊断。


她表示,等待结果“非常煎熬”,而且“不知道自己要面对什么”,日复一日地忍受这种感觉很难受。


2021年5月,诊断结果出来了:Sarah Cheung患的是腹膜后脂肪肉瘤(gretroperitoneal liposarcoma)。


02

曾有明星患此怪病


提到这个名字,很多人可能觉得有些熟悉,但是可能把它与另一种肿瘤“脂肪瘤”搞混了,两种病只有一字之差,但是严重程度截然不同。


脂肪肉瘤是一种在脂肪组织中出现的罕见癌症,发病率很低。


软组织肉瘤总体占成人所有癌症的不到1%,而脂肪肉瘤占所有软组织肉瘤的15%-20%。


这种肿瘤可以在身体的任何部位生长,常见部位包括腹部、大腿和膝盖后部。


一般情况下不疼不痒,有时皮肤下会出现可见的肿块,但是当肿块持续增大,周边发生疼痛、肿胀或麻木时,患者才会注意到,它也会引起粪便或者呕吐物带血,腹部疼痛或痉挛等症状。


脂肪肉瘤是一大类始于骨骼和软组织(也称为结缔组织)的癌症的总称。脂肪肉瘤有大约100种亚型。


当他们发现Sarah Cheung的肿瘤时,它“有一个高尔夫球那么大”。


出演过《湄公河行动》的青年演员吴旭东就曾患恶性肿瘤“脂肪肉瘤”。



在节目《生命缘》里,他分享了患病心路历程。


从他高中开始,他的右腿就比左腿粗壮、明显大一圈,但是身体一直很好,便没有注意。


2023年他因不适来到北京大学人民医院骨肿瘤科就诊,发现了他腿部的一个恶性程度极高的脂肪肉瘤。


作为一个演员,吴旭东希望可以保住双腿。


为了帮助吴旭东保肢,主治医师郭卫教授采取了断骨掀腿的办法,从他的膝盖上方只截断一处股骨,然后把肿瘤牵拉出来。


最终,这个长26厘米,宽10厘米,如同橄榄球一般大小的脂肪肉瘤被顺利取出。



节目也对这个罕见病症进行了科普,“脂肪肉瘤是成人第二常见的软组织肉瘤”。



著名物理学家理查德·费曼也曾患上脂肪肉瘤。



他以量子电动力学领域的开创性工作而闻名,也是《生活大爆炸》中“谢耳朵”的原型。



1973年电影《龙争虎斗》中与李小龙对打的演员jim kelly,也在2013因为脂肪肉瘤而离世。


而脂肪瘤中发病率高的良性肿瘤,平均1000个人就会有1个患病,发病率高但是容易治愈


03

“做了28轮放射治疗”


因为这个病,Sarah Cheung还患上了贫血,持续发烧,疼痛难忍,需要注射吗啡止疼,同时还需要多次输血。


为了杀除肿瘤,Sarah Cheung接受了28轮放射治疗,然后在2021年8月做了肿瘤切除手术。



最终,她的整个肾脏被切除,因为“没有办法挽救它”。


Sarah Cheung说,经过近六个小时的手术后醒来的感觉“很神奇”。


“手术后我一醒来,所有症状就消失了。”


比手术更漫长的,是康复的过程,大概花了9个月的时间,Sarah Cheung才恢复“正常”。


起初,她需要每三个月进行一次监测扫描,大约两年后,只需每六个月进行一次监测扫描。



04

“很多人会忽略这个病”


如今,已45岁的Sarah Cheung已恢复了健康。


治疗期间,Sarah Cheung联系了一个罕见癌症支持小组,这个小组帮助她渡过了难关,因为“有些事情只有那些正在经历或曾经经历过的人才能理解”。


Sarah Cheung的父母分别因癌症去世,她想搞清楚为什么患癌的故事在自己身上重演。


从精神层面来说,作为一名基督徒,Sarah Cheung对自己患癌的原因“挣扎”了很久——“我花了很长时间才接受这个事实”。


“我只是觉得我需要弄清楚我所经历的一切。


“对我来说,这非常艰难。困难的不是癌症,而是癌症很罕见。”


她还加入了澳大利亚和新西兰脂肪肉瘤协会(ANZSA) 消费者咨询小组,目前担任该小组的主席。


她说,参与脂肪肉瘤社区活动让她有了目标感。



Sarah Cheung热衷于提高人们对肉瘤知识的科普。


脂肪肉瘤的发病比率很低,不到成人癌症的1%,但是在未成年人中这个比例更大,约为20%。


ANZSA表示,患脂肪肉瘤经常年轻人常被误诊,被认为是运动损伤或生长痛。


由于脂肪肉瘤可发生在身体的任何部位、任何年龄,且种类繁多,因此获得开展进一步研究所需的专项资金是一项挑战。


Sarah Cheung表示,由于脂肪肉瘤症状不明显,“很多人都会忽视它”。


她说,女性尤其善于把自己的家庭放在自己之前,常会忽略或者弱化自己的感受。


“相信自己的直觉,你的本能,如果感觉到不对劲,那就去寻求医疗建议。”


“别只是等待,”Sarah Cheung说道:“这可能是一件很严重的事情。”

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