女孩天生大脑只有半个小拇指大？！父母照顾她到20岁，网友却：这活着有啥意思？

11月4日，来自美国内布拉斯加州的女孩Alex Simpson，迎来了20周岁的生日。

对普通人而言，这只是个平平无奇的人生节点，但对Alex一家意义重大，甚至称得上是奇迹。

（Alex Simpson）

Alex几乎没有大脑。

她患有一种极为罕见的先天性疾病 —— 积水性无脑畸形（hydranencephaly），其主要表现就是两个大脑半球缺失，被充满脑脊液的囊状结构所取代。

很遗憾，目前此病尚无根治方法，而且患者的存活率极低，90%的婴儿在出生前就会死亡，倘若能顺利发育至出生，他们可能外表看起来比较正常，但几周后就会表现出各种症状，比如癫痫、脑积水、生长迟缓、失明、瘫痪以及智力缺陷等。

Alex便是如此，刚出生时，她一度被判断为健康状态，可很快就出现异常，会每天连续哭上20至22个小时。

起初医生以为她是急性腹痛，后来又怀疑是消化出了问题，可换了奶粉依旧没有好转，直到两个月后做了CT扫描才发现，她根本没有大脑半球，只在脑后残留着半根小拇指那么大的小脑组织。

医生怀疑她可能在母亲体内遭遇过中风，导致脑部供血被切断，才影响了大脑发育，随后沉重地告知她的父亲Shawn和母亲Lorena，她恐怕活不过四岁，而且随时都可能离世。

这就等同于带着定时炸弹生存，全家人一度陷入绝望……

（Alex Simpson儿时）

回忆起刚开始照顾Alex的那几年，Lorena每时每刻都活在焦虑中，不知道女儿能不能熬过当晚，于是坚持陪她一起睡，以便随时确认她还在呼吸、还会动。

也是在这个过程中，她和丈夫渐渐发现，Alex虽然缺乏负责视觉和听觉的大脑区域，但依靠仅存的小脑组织，仍展现出了对环境的意识与感知。他们甚至相信Alex能够认出家人，也能够辨认声音。

“每当Shawn下班回家，一开口说话，Alex就会转过头去找他，还露出笑容。你能看到她睁大眼睛、兴奋地发抖。”

他们请了一名老师，每周上门两次陪Alex做烘焙或手工，据说老师也能通过触觉反应判断Alex是否喜欢某样东西。

“她的反应不像我们那样明显，但你能看得出来，她在互动中是开心的。”

就连Alex十四岁的弟弟SJ也有同样的感受：“如果周围有人感受到了压力，就算没表现出来，也没发出任何声音，Alex也会察觉到。如果我奶奶背痛，她也会感受到。真是不可思议。”

（母亲Lorena，父亲Shawn）

后来日子一天天过去，Alex成功度过了三个生日，却也离医生的“死亡预告”越来越近。

期间她真的经历过一次生死攸关时刻，突然患上了严重的胰腺炎，身体肿胀且疼痛难忍，经历过两次心脏骤停。

她在医院住了47天，因为无法控制下颌和舌头，一旦平躺舌头就会往后坠、堵住气道，医生只好为她插上气切管辅助呼吸，之后就再也没摘下来过。

万幸吃了这么多苦，最终Alex还是挺了过来，感染消退后，她的身体重新恢复了正常。

（Alex Simpson插上了气切管）

或许是否极泰来吧，从鬼门关回来后，她的健康状况竟逐渐平稳，“让医生都感到惊讶”。

当她跨越四岁“预言”，来到十岁生日时，全家都感叹奇迹发生了 —— “我们真的难以置信，她居然走到了今天。”

那一天，亲朋好友为Alex举办了一场盛大的“灰姑娘”主题派对，准备了蛋糕还有各种孩子们喜欢的游戏，每个人都激动地庆祝。

彼时Alex喉咙上插着气切管，胃里装着喂食管，瘫坐在轮椅上，身体总是和两台机器相连，一台为她的气切管加湿，另一台在夜间为她提供氧气，此外，每天晚上她必须服用安定药才能入睡，而且需要全天候的医疗照护。

她的状态时刻宣告着，能走到这一天并不容易，离不来医护人员的帮助，更离不开她家人无微不至的照顾。

（Alex Simpson）

终于在全家人的支持下，本月Alex再次创造奇迹 —— 迎来了20岁生日，一个新的里程碑。

好消息是，父母称她这些年来变得更加平静，也更健康了。当被问道这一切是如何做到的，父母的回答只有一个字：“爱。”

在家人看来，Alex是灵魂人物、是凝聚全家的力量，连弟弟SJ也直言很自豪有她做自己的姐姐，并早早开始查阅和病情相关的资料，以便更好地照顾她。

（家庭合照）

看到Alex在全家人的支持下多次挑战生命极限，不少网友被打动并送上祝福。

但也有反对的声音存在。一些人认为，她其实没什么生命质量可言，就像一块“会动的肉”，活着反而更加痛苦，家人的付出属于自我感动：

“多么可怕的存在啊，既看不见、也听不见、不能动、也无法思考……”

（来自YouTube评论区）

“她只是被动维持着生命，所以离不开轮椅。身上的切口是方便家人给她喂食用的；她每天还得多次吞下数不清的药片。她并没有人生，只是在‘活着‘。两者之间天壤之别。”

（来自YouTube评论区）

“老实说，我看的很难受。实在太残忍了，这样做貌似只是为了某种利益。一个人无法说话、无法感知、听不见、看不见，也没有情感。这太残酷了。”

（来自YouTube评论区）

其实过去这些年，类似争议一直伴随着Alex的家人。不过他们相信Alex存在生命价值，从未因此放弃过她。

这种问题本就难分对错，只能说对父母而言，帮助孩子生存是一种本能吧。