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超敏感不能见光,她一生切219次皮肤,全身坑洼!别人骂她僵尸,然而...

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超敏感不能见光,她一生切219次皮肤,全身坑洼!别人骂她僵尸,然而...

英国那些事儿 英国那些事儿 06-21 10:03

像吸血鬼一样,来自巴西的Karine de Souza,从小就见不得阳光。


(小时候的Karine de Souza)


三岁那年,她被诊断出了一种罕见的皮肤病 —— 色素性干皮症(Xeroderma Pigmentosum)。


这是一种因基因突变所导致的常染色体隐性遗传病,患者的身体难以修复紫外线造成的损伤,对阳光异常敏感,极易晒伤,皮肤会变得干燥且色素异常,罹患皮肤癌的风险也会大幅增加,遗憾的是,目前尚无根治方法……


为了保护自己,Karine每两个小时就要全身涂抹一次高指数防晒霜,哪怕躲在家里拉上窗帘也不敢偷懒,只有晚上或下雨天时,才能出门去看医生。


可即便如此,也逃不开无处不在的阳光。她的皮肤被晒得干瘪长斑,浑身上下仿佛包裹着一层腐烂的死皮,身上还有很多地方因被阳光照射而发生病变,为切除这些部分,她已经接受了219次手术,连带着下唇和部分鼻子也被切掉。


除此之外,她的视力也受到影响,左眼已无法视物,右眼正通过眼药水来治疗。


(Karine de Souza,34岁)


可怕的疾病让原本美丽的Karine,外表变得骇人。


她因此被人排斥霸凌,每次出门,路人们都会与她保持距离,用厌恶的眼神盯着她看,有些无礼的人还会骂她是僵尸、怪物、畸形儿。


常年遭人欺负嘲笑,Karine一度十分憎恨命运,不明白为何偏偏是自己患上这种病,感觉成了社会的弃儿。


好在她的内核稳定强大,纠结过后,终于意识到病情并不能定义自己,这就是她的人生。


“现在我已经学会一笑了之,我知道问题不在我身上,而在其他人身上。他们的评判其实是个人内心的投射,而不是对我的真实评价。”


“我接受现在的自己,我很开心……要快乐、要微笑,因为人生只有一次。”


想通了这点后,她开始敢于接触外界、大方展示自己,令人惊喜的是,这份乐观积极的态度,还帮她收获了一段爱情……


(Karine de Souza)


2017年,她在社交媒体上认识了一位名叫Edmilson的男子。两人相谈甚欢,听到Karine的遭遇,Edmilson表示十分敬佩,爱上了她的坚强。互通心意后,两人成为了男女朋友。


Karine曾以为永远也找不到爱情,现在却有人透过外貌看到了她的本质,她内心充满喜悦,像所有普通情侣那样,也迫不及待地在网上分享了交往日常、晒晒合照,结果收到的却是铺天盖地的质疑和嘲笑……


根本没人相信他俩是真爱,不少人怀疑Edmilson另有所图,说Karine是他的“糖妈”,多半就是图钱。


尽管遭遇种种非议,Edmilson并未退却,而是继续陪在Karine身边,打算用时间证明自己的爱不掺杂质。


终于,这份感情抵挡住了外界的流言蜚语,两人于2021年步入婚姻。


(Karine和Edmilson结婚了)


结婚以后,Edmilson尽全力帮Karine减轻病痛,避免她被阳光照射,每次Karine要做手术,他也都陪伴左右。


有一次,Karine的肺部又长了两个结节,背部也有新的病变,全部都需要切除。结果在治疗背部时,医生意外发现她已经怀孕了……


连Karine自己都没发觉,惊讶过后,喜悦涌上心头,她早就梦想着和Edmilson拥有自己的孩子,可当她把这个消息分享到网上时,迎来的却又是众多负面评论。


很多网友都说她不应该生孩子,说不定会把疾病遗传下去,是一种不负责任的行为。


起初Karine二人也很担心,色素性干皮症确实具有遗传性,直到医生明确告知,她的孩子患病的几率非常小,还不到百分之一。


因为那是隐性遗传病,除非Edmilson也患有相同疾病,或者他和Karine有血缘关系,才会遗传给孩子。


这下夫妻俩终于放心,他们留下了这个孩子,后续怀孕过程非常顺利,2023年1月,他们如愿迎来了一个健康的女儿 —— Zaya。


(女儿Zaya)


可即便Zaya健康成长,网友的反对声仍不断涌现。


这次的观点是,Karine的外貌太可怕,女儿会因此感到恐惧、害怕她,还有人直说Karine根本不该活在这个世界上。


对此,Karine终于做出了回应:


“我不认为我生孩子是不负责任的行为。拥有孩子、建立家庭是我们的梦想。我相信每一个梦想都值得追求,无论你正遭遇着什么样的困难或处境。”


“能成为Zaya的妈妈,我觉得自己是世界上最幸福的女人。我想告诉大家,每个人都有权利去实现自己的梦想,追求幸福,去创造属于自己的生活。”


Edmilson也力挺妻子:


“我觉得很幸运,Zaya能有一个像Karine这样的妈妈。她的妈妈坚强、有毅力、是一位战士,Zaya真的很幸运。”


(女儿Zaya)


渐渐地,越来越多网友站在了Karine这边。


其实顾虑依旧存在,Zaya会不会因为母亲的病情遭受歧视,又会不会过早肩负起照顾母亲的责任……可最终,一切都被Karine的坚强乐观所打消。


就像一位网友说的:“在这个世界上,没有什么比拥有积极心态更美好的。”


Karine或许会给Zaya带去些麻烦,但同时,也会把自己宝贵的、为人称赞的品质传递给她。


或许对于孩子的成长,这才是最重要的。

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