罕见病重大突破！全球只有21人患者，华裔女孩成首位治愈者！

英国西约克郡的13岁华裔女孩薛恺（Kai Xue，音译）是全球录得患有罕见淋巴疾病“WILD syndrome”的21名病患之一，尽管因为生病让她身体承受了不必要的折磨，然而她也是幸运的。因为最近她终于康复，她也成为了此疾病下第一名被治愈的病患。

据了解，来自英国西约克郡布拉德福德的13岁少年Kai Xue，是全球仅有的21例患有称为WILD综合征的淋巴疾病之一。

除了WILD，Kai还患有严重的乳糜性腹水，意味着淋巴液在腹腔内的空间积聚，给Kai的内脏器官带来压力。

为此，Kai和她的家人多年一直飞往全球各地奔波，只为了让她康复。最终，Kai被转介到了位于斯托克特伦特的皇家斯托克大学医院。

在入院后，医院给她尝试进行了一种“世界首次”的治疗，医生们封堵并修复了她肝脏的漏洞。

幸运的是，五周后，Kai被允许回家，这让她的开心不已。

她的母亲宁琛（Ning Chen）说：“Kai出生时淋巴系统异常，左臂非常肿胀。

“在她的童年时期，我们受到多个不同医院的关注，试图找出问题的原因，但没有人知道原因。

“我们尝试了一切，从严格的饮食到甚至飞往其他国家接受治疗。

“经历了这么多医院的转诊，我们终于可以回家了，我还是不敢相信。”

皇家斯托克医院的介入放射科顾问医生莫娜·莫萨德（Mona Mossad）被推荐给Kai的家人，作为淋巴介入领域的全国专家。

她说Kai的身体因为淋巴液在她的腹腔内积聚，对她的内脏器官造成了压力。

专家们首先对胸导管进行扩张，以改善淋巴引流。

医生们表示，这种手术在英国尚未在儿童身上进行过，在成人身上也只有少数几次。

但是这并没有奏效，Kai仍然在腹腔内积聚液体。外科医生随后查看肝脏是否是漏洞的原因。

莫萨德博士解释说：“这是一个非常具有挑战性的手术，因为我们需要可视化并封堵肝脏中不到十分之一毫米的淋巴管。由于Kai的年龄和体型，我们不得不特别订购更小的针头。”

漏洞位于Kai肝脏的左叶，使用了特殊的外科胶水进行修复。

然后从她的腹腔中抽取了28升（49品脱）的液体。

Kai在医院住了五周，然后于2月9日出院。

儿科胃肠病学顾问医生伊冯娜·斯莱特（Yvonne Slater）说：“我们为Kai感到非常高兴，她是全球第一个接受这种治疗的儿童。”

宁琛补充道：“Kai对我来说是如此特别，我要向斯托克皇家儿童医院和北米德兰大学医院的所有人员致以最诚挚的感谢，他们努力照顾她。

“我为得到如此优质的护理感到非常高兴，每个人都非常友善和乐于助人，他们尽力帮助我们。整个团队都很了不起。”

这种罕见的遗传状况的名称来自疣、免疫功能缺陷、淋巴水肿和肛门发育异常。

据医学期刊BMJ报道，此前患者的治疗选择“非常有限”。